Buenas tardes, tengo un niño de 12 años que después de ponerle la tercera dosis de la vacuna de la meningitis tuvo un estatus convulsivo, y después de eso ha seguido teniendo convulsiones hasta hoy. Vivimos una vida de reclusión, con una atención en el 24/7 por que le puede dar una convulsión en cualquier momento, y se cae al suelo, por lo que eso le produce traumatismos. Tiene temporadas que no consigue ir a la escuela ni 2 días seguidos, el vive con un miedo constante y nosotros en alerta siempre. Ha tenido varios estatus convulsivos por que ningún medicamento para las convulsiones le funciona, es más le hace efecto contrario. Ningún médico ha sido capaz de darnos un diagnóstico y mucho menos un tratamiento que le funcione. Yo, soy su madre y vivo viendo cómo se le va la vida corriendo en el pasillo de mi casa despavorido, queriendo desparecer, me trae los zapatos constantemente para que lo lleve a la calle, el debe de pensar que allí al estar fuera no le afecta, pero no es así. Solo quiero decir que ojalá el encuentro que tenéis previsto se lleve a cabo y se os escuche, por qué somos muchas las familias que necesitamos que alguien ponga interés médico (de verdad) en nuestros hijos. Y sobre todo que no sucedan más casos como este. Os apoyo, y os doy las gracias por querer hacernos visibles!